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共同的期待——病友故事(三)转载

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【来自上海的病友】

                               我的垂体瘤经历之回忆

    记得那是在遥远的1997年,我由于膝关节疼痛有段时间和指关节渐渐变大,到华山医院先后看了骨科、外科,被医生怀疑是类风关,抽血显示没有类风关因子,疑似普通关节炎,配了一堆中药服用,当然没啥作用,因为药不对症嘛。辗转又回到华山医院职业病科,拍片显示膝关节有积液,在消炎的期间复诊遇到了一位年长的女医生,这是我命运的转折点,因为她第一眼看到我就表露出疑惑的神情,然后又察看了我的手指,对我说“小伙子我建议你去内分泌看一下,怀疑你可能是肢端肥大症”。这是我第一次听到这个名词,于是第二天去挂内分泌科,记得当时开具了一大堆血液检查单,包括生长激素、泌乳素等一大堆单子,印象深刻的是做葡萄糖耐糖试验,两只手臂每半小时抽一次血,手臂上密密麻麻的针孔,活像个重度吸毒者。最后结果是GH严重超标。

    内分泌科看了报告自然要求我转去神经外科就诊,神经外科立马安排做MRI,以及紧接一次的增强MRI,诊断结果很快出来,垂体瘤,约2.0×2.0,医生当天就开出了住院通知单……记得当时自己的心情坏到了极点,想自己年纪轻轻就患上了肿瘤,还是在要命的脑袋里,虽然各种查询结果让我了解到这是个良性肿瘤,多少给了我一丝安慰,但脑部肿瘤的噩梦依然缠绕我许久许久,整日心思重重,茶饭不思,我没有告诉家人,自己默默的承受着这个打击,我开始寻求除了手术以外的各种治疗手段,当然收获不大,除了使用药物控制GH指标,阻止肿瘤扩展外,没有什么方法可以不用手术而消除它。在失望中、担忧中、彷徨中,日子一天天的流逝……

    我手术是在七年后的2004年,除了自身恐惧手术的主观原因,也有当时工作事业的客观原因。我这几年经历了人生重要的职业转型,也完成了人生重要的角色转型,完成了恋爱、结婚的过程,很多时候人身不由己,特别在事业转型期。时光荏苒,一晃七年过去了,七年间我做过一次MRI增强,显示肿瘤由2.0增加到了2.5,我也去看过中医,服用含有超大只蜈蚣的中药药剂半年,也由华山医院处方开过进口溴隐亭(一直没有服用,因为网查服用溴隐亭后会导致肿瘤外壳变硬,不利于今后的手术,现在知道术语叫做“表面纤维化”)。这七年间我的外貌发生了很大的变化,头脸都大了起来,关节由于软骨的增长而继续变形疼痛,嘴唇增厚,鼻子增大,眉骨突出,脸由于两边软骨增长不匀而发生了歪斜,继而导致上下牙齿错位,牙龈暴露,牙齿稀疏且磨损异常……最主要的是头痛频率增加,几乎每天到了下午就头痛(可能血压升高所致,包括现在继续困扰着我),种种症状和迹象让我下决心要除掉这个瘤,不管后果怎样,当时下了决心,再次到华山医院神经外科就诊,并通过好友找到了该科主任医师杨伯捷,再次做了MRI增强,确定了最新肿瘤位置,由于当时华山医院病房空前紧张,安排到关联医院上海市静安区中心医院病房,于2004年11月20由杨伯捷医师亲自操刀经鼻蝶微创手术,成功切除了肿瘤。

    手术当天,被护工推入手术室,偌大的室内感觉开着冷气(时值十一月应该不是很热啊),我穿着手术衣,裸露着双脚在外头,感受着丝丝凉意,而内心更是忐忑不安,生平第一次做手术,还是开脑子的那种,说不怕那是扯淡。不知道为什么我一个人躺在手术室很久很久,于是忐忑的心七上八下更慌慌了,好在手术室播放着轻轻的张国荣的歌曲,这人性化的环节很意外。好久才进来了麻醉师等人,再询问了我的姓名后,开始操作面罩准备麻醉,并告诉我如果听到再次叫我名字,要极力醒来……记得面罩盖上来没几秒,我就什么也不知道了……再一次醒来是已经推出手术室了,家人呼唤着我的名字,我睁开眼看到的是流动的天花板,应该是在过道上,随后就被推进了ICU,整个人无法动弹,鼻子里塞着纱布团,身上手上各种仪器,喉咙有痰(可能是血块)无法下咽也无法吐出,记得我当晚血压也异常的高,医生数次过来处理过。我还隐约记得当晚同一ICU有一个胶质瘤术后病人离开了人世。那一夜终身难忘。第二天转入普通病房后的前几天超级难受,因为头必须平躺不能垫枕头,也只能朝天躺,那种整日平躺的难受不亲自体会无法感受。

    好在手术应该说是很成功的,因为事后医生查房,都会问病人腿上的伤情,因为很多手术都从大腿上植皮用于修补脑内破损的创伤(不知道专业名词怎样解释),而我幸运的没有破损,因此也没有从大腿上植皮,据说跟我前后几天同样手术,十有八九大腿上都有伤口,我很幸运!真的,感谢杨教授!术前我许了个愿,就是一旦手术成功,我每逢初一和十五吃素,并坚持终身,所以至今十来年了,我一直坚持下来作为还愿。

    手术后,我整个人就像泄了气的皮球,一下子瘦了下来,脸也由原来圆圆胖胖的变成了颧骨突出的瘦脸,手臂大腿小腿全部瘦了下来,大拇指原来滚圆的也变得有褶皱了,也就是说,除了有骨骼的部分无法缩小,其他都收缩了。唉~~~其实习惯了自己肥头大耳的样子,一下子收缩了感觉更难看了!对了,其实我打小就很突出,尽管那时五官还是很端正的,没有后天的惩罚,我应该蛮帅滴,嘿嘿。但因为我在两岁时右眼处就出现了一个黑点,后来随着年龄增长,由点扩大成了面,占据了我右脸的三分之一多,那个该死的胎记让我的童年充满了阴影和自卑,也让我走到哪里都引人注目,好了,老天没有放弃改变我容貌的实验,又让我患了垂体瘤,再次大幅度的改变着我的容颜,这免费整容做的……还让不让人活了?

    术后由于家人的悉心照料,恢复的不错,大家也许不信,医嘱要修养半年的我,在术后三个月不到就去上班了,不是我工作积极,实则背后是无奈。

术后十年间,分别三个月、半年、两年和十年做过几次复诊,GH水平很低,MRI增强也显示没有明显残留迹象,原本术后医生建议照光,但综合各种因素,觉得照光不是一个好选项,能免则免,就没有做此选择。这十年间我也再次经历了人生的大事项,比如婚姻,比如事业等,好在最近一次,2015年4月8日的复查,杨伯捷教授得出了“GH腺瘤术后10余年复GH正常,MR+未见复发”,建议半年查GH和IGF-1。

    那么我有什么烦恼呢?据说肢端肥大症患者因GH异常会导致骨骼发育畸形、面部轮廓变样、内脏器官肥大,到了中老年后又开始萎缩导致脏器提前衰老,影响身体状况。我术后除了骨骼外貌已经无法改变外,由于当初关节异常生长导致的炎症造成关节腔内半月板不可逆的损伤,使得我至今无法深蹲;身上骨骼时不时的会有发自骨髓深处的酸楚感觉,很莫名也很难以描述。手指关节会莫名肿胀,拍片诊断也查不出原因,有时一两天,有的要几个月甚至大半年才自行消失;头经常胀痛,难受异常;颈部MRI显示颈椎有些许变形导致压迫血管致血压升高;去年诊断出心脏也有点问题(二尖瓣轻度返流)……种种问题困扰我的整个人生,影响着我的生活质量,摧残和折磨着精神世界,最可恶的是这些症状要么无法确诊,要么暂时无法手术,留给我无穷的无奈甚至绝望!好在所有这些症状触发频率还不算很高,目前靠吃降压药维持血压正常,但自己正在快速衰老的感觉却始终挥之不去,我一直觉得自己不会长寿,因为这个病带来的后遗症,而所有这些对于我又是很困扰,无所适从。以前找过垂体瘤的相关群组,自己也建过垂体瘤术后康复群,但没有细分垂体瘤种类且没有专家医师指导,十来个人松散的交流自己的经历,几乎没什么帮助效果。今天我算是找到了组织,找到了跟我同病相怜的那么多同型的病友,作为患病十九年的老病友,其实我对自己的病了解得并不透彻,甚至垂体瘤有多种种类也是近几年刚刚了解,这一点很惭愧,需要补课,今后能够帮助自己,也能有机会去帮助他人。在这里我想告诉已经确诊还未治疗的病友,一定要抓紧第一时间进行治疗,千万不能拖,GH的分泌异常会导致身体内外的各种病变,绝大多数是不可逆的,所以拖延将后悔终身。还有就是术后随访和进一步诊断很重要,千万不要以为手术成功万事大吉,我们虽然要在战略上藐视它,但战术上却不可大意,这是我的切身体会!

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