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共同的期待——病友故事(一) 转载

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【来自大连的病友】

   “垂体瘤”在我的生命中出现已经9年了,我是一名从黑龙江的农村家庭考出来的大学生,毕业后在大连当了一名高中教师。2007年是我参加工作的第三年,记得寒假回家过年时,半年没见父母了,老爸见我第一句却说“姑娘咋越来越象XXX(本村一个挺丑的人),这脸越来越大”。我说:“可能是胖了吧!”假期后又上班了,逐渐觉得自己的视力越来越差,看东西重影、模糊、有时还觉得晕,后来还频繁的摔倒,严重的一次从半层楼梯滚了下去,眉骨处还封了3针。后来我开始看眼睛,先后在大连看了两家医院,现在想想自己还是幸运的,两个大夫都说我是脑袋里的毛病。建议我做ct,第一个大夫这么说的时候我还觉得她是为了让我做检查而瞎说没做,又等了一个月看了另一家医院的大夫也这么说,我才做了ct。现在想想看病那几天都是终生难忘的,那种天塌了,日落了,被世界抛弃了的感觉病友们都是这么过来的我就不细诉了。

  下面说说我的“小伴侣”,她是2007年6月19日以一种排山倒海、天塌地陷、迅雷不及掩耳之势来到了我面前,当时报告单上这样介绍她:“垂体窝扩大,可见类圆形实性占位性病变,向上突入鞍上池,大小约为2.5*2.0*2.4,边界清楚,平扫呈等密度,ct值39hu,密度均匀。增强扫描后呈轻中度均匀强化,ct值49hu,垂体柄受压显示不清,余脑质结构未见明显异常。,诊断及建议:垂体腺瘤”。看完后我傻了,完全不想接受她。可是她又那么明晃晃的存在着。而且又“青面獠牙”的冲击着我。那几天甭说“垂体瘤”一看到“垂”字我就心颤、腿软,埋怨老天的不公,每天我都要和老天对上无数次话:“老天啊,你有眼吗,父母含辛茹苦把我培养出来,我刚工作三年还没能力报答他们,让他们过上好日子呢,这咋就乌云遮日了…….;我该怎么办,不是好人有好报么,我从来没做过坏事甚至坏想法都不曾有,你咋这样对我,让这一切都是梦吧 ……;我不治了,得多少钱啊,我没钱啊,工作三年工资又少连手术的钱都不够吧,我想消失把那少的可怜的钱留给父母还能解决点家里的经济问题(弟弟大学的助学贷款还没还呢)………;我刚工作三年人生还没有步入正轨呢,以后的路怎么走…..”。我不敢把“小伴侣”找到我的事告诉父母,不想让他们承受打击,替我担心。在我最煎熬的时候我的领导,我的表哥给我指明了方向,我的朋友们给了我力量。这里很多人是我一生一世都心存感恩的。在大家的帮助下我脑袋里烦乱的思绪渐渐捋顺清楚了:一、这病的治,而且要好好治,必须去北京去大医院。二、得告诉家里人,关键时候拿主意还得是他们。后来妈妈来了,母亲很强大,见到我还乐着安慰我说没事,我哭了,在妈妈身边不管多大我还是个孩子,几天没睡的我竟然躺在妈妈身边睡着了.

  2007年6月26号我们去了北京,7月9日我开始住院,从6月19日到7月9日,二十天对我们家人来说漫长的像一个世纪,这期间我“小伴侣”也发生了量的变化:在门诊6月30日的核磁上显示“32*22*18mm”,在术前7月10日的ct上显示“27*24*33”。当时做的内分泌检查已经找不到了,只记得泌乳素高超出范围,生长激素也高。

  2007年7月13日,做了垂体瘤开颅手术。我当时还一直埋怨为什么别人都做经蝶手术而我是开颅呢,后来妈妈才说是因为瘤体包着血管,经蝶入路会有出血的风险、妈妈说术前谈话时我吓的,象签生死状一样。手术很成功,恢复的也很好。术后病理:GH散在阳性细胞,PRL散在少数阳性细胞。住院期间做的内分泌:三碘甲状腺原氨酸0.48nmol/L(参考范围1.18-2.23),甲状腺素58 nmol/L:本地图片,请重新上传(参考范围57.92-154.44),促甲状腺激素0.171 nmol/L本地图片,请重新上传(0.470-4.640),血清催乳素14.80(1.39-24.20),生长激素0.972(0.000-7.000),皮质醇159.53(30-230)。出院时带药:口服强的松、甲状腺素片、丙戊酸钠。建议三个月后门诊复查MRI和内分泌决定下一步治疗。三个月我去了天坛医院复查,核磁没变化,内分泌除了泌乳素一点点高其他都正常,医生没给开药,告诉定期复查。后来我经病友介绍在天坛医院中医科开了中药方回家吃了中药,半年后我就恢复到了正常体重,皮肤也不那么粗糙了。内分泌一切都正常。那时生长素一直是1以内。这期间我对我的“小伴侣”从最初的恐惧到慢慢的接受了,也学会了和他相处的方式,心态平和,不生气不上火,不能太拿他当回事。

  2010年7月我又去北京天坛医院复查时,核磁显示“小伴侣”闹情绪了,复发了。当时的内分泌显示:生长激素(HGH),1.320ng、/ml。贾主任给的建议是,先密切观察,不会长很快,最好生完小孩再决定下一步怎么治疗。有了大夫的话我悬着的心又放到了肚子里,这样和“小伴侣”又相安无事的过了两年

  2012年7月我又去北京时,核磁显示与2010年比增大了,大小约为14*21*14”,我还满意两年他大概涨了5mm,生长激素(HGH) 6.67,这个和以前比很高。这次贾主任建议我做伽马刀手术,并且给我介绍了伽马刀中心的大夫。

  2012年7月19日我又在天坛医院伽马刀中心做了伽马刀。术后直今,核磁显示瘤体逐渐在缩小。内分泌显示的生长激素三个月后的0.834ng/ML,,2013年7月0,455ng/ML,2014年0.33ng/ML,2015年6月0.47ng/ML.2016年6月时5.57ng/ml.这个数据是挺害怕,因为2012年伽马刀之前才6.67,我知道病理是GH阳性,所以我一直比较关注生长激素。但是也仅仅是关注而已,这次我和大夫反应生长激素比去年波动很大,大夫看在参考范围内也没说不正常,但我自己还是觉得哪里不对。直到从北京回来的火车上遇到了病友惠子姐姐,才发觉我对我的“小伴侣”还是太不了解了。我竟然不知道内分泌要单独看,生长激素的安全范围是2以内,我也从来没查过生长因子。这么多年我的心态很好没拿我的“小伴侣”当回事,但是我错了,这个病是需要终身关注的。

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